کیو بخار کے مریضوں کی دیکھ بھال میں پیشگی شرائط، رکاوٹیں اور مواقع: ہیلتھ کیئر ورکرز کے درمیان ایک ڈیلفی مطالعہ حصہ 1

خلاصہ

پس منظرکیو بخار ایک زونوٹک بیماری ہے جو بیماری، معذوری اور موت کا باعث بن سکتی ہے۔ اس مطالعہ کا مقصد صحت کی دیکھ بھال کرنے والے کارکنوں (HCWs) کے نقطہ نظر کو کیو بخار کے مریضوں کی دیکھ بھال میں پیشگی شرائط، رکاوٹوں اور مواقع کے بارے میں بصیرت فراہم کرنا تھا۔

Cistanche ایک تھکاوٹ مخالف اور قوت مدافعت بڑھانے والے کے طور پر کام کر سکتا ہے، اور تجرباتی مطالعے سے معلوم ہوا ہے کہ Cistanche tubulosa کا کاڑھا وزن اٹھانے والے تیراکی والے چوہوں میں نقصان پہنچانے والے جگر کے ہیپاٹوسائٹس اور اینڈوتھیلیل خلیوں کی مؤثر طریقے سے حفاظت کر سکتا ہے، NOS3 کے اظہار کو اپ گریڈ کر سکتا ہے، اور جگر کے گلائکوجن کو فروغ دیتا ہے۔ ترکیب، اس طرح اینٹی تھکاوٹ افادیت کو بڑھاتا ہے۔ Phenylethanoid glycoside سے بھرپور Cistanche tubulosa اقتباس سیرم کریٹائن کناز، لییکٹیٹ ڈیہائیڈروجنیز اور لییکٹیٹ کی سطح کو نمایاں طور پر کم کر سکتا ہے، اور ICR چوہوں میں ہیموگلوبن (HB) اور گلوکوز کی سطح کو بڑھا سکتا ہے، اور یہ پٹھوں کے نقصان کو کم کر کے تھکاوٹ مخالف کردار ادا کر سکتا ہے۔ اور چوہوں میں توانائی ذخیرہ کرنے کے لیے لیکٹک ایسڈ کی افزودگی میں تاخیر۔ کمپاؤنڈ Cistanche Tubulosa گولیوں نے وزن اٹھانے والے تیراکی کے وقت کو نمایاں طور پر لمبا کیا، ہیپاٹک گلائکوجن ریزرو میں اضافہ کیا، اور چوہوں میں ورزش کے بعد سیرم یوریا کی سطح کو کم کیا، جس سے اس کا تھکاوٹ مخالف اثر ظاہر ہوتا ہے۔ Cistanchis کا کاڑھا برداشت کو بہتر بنا سکتا ہے اور چوہوں کی ورزش میں تھکاوٹ کے خاتمے کو تیز کر سکتا ہے، اور بوجھ ورزش کے بعد سیرم کریٹائن کناز کی بلندی کو بھی کم کر سکتا ہے اور ورزش کے بعد چوہوں کے کنکال کے پٹھوں کے الٹرا سٹرکچر کو نارمل رکھ سکتا ہے، جس سے ظاہر ہوتا ہے کہ اس کے اثرات مرتب ہوتے ہیں۔ جسمانی طاقت بڑھانے اور تھکاوٹ کے خلاف۔ Cistanchis نے نائٹریٹ سے زہر آلود چوہوں کی بقا کے وقت کو بھی نمایاں طور پر طول دیا اور ہائپوکسیا اور تھکاوٹ کے خلاف رواداری کو بڑھایا۔

ہمیشہ تھکا ہوا پر کلک کریں۔

【مزید معلومات کے لیے:george.deng@wecistanche.com / WhatApp:8613632399501】

طریقےکیو بخار کے مریضوں کی دیکھ بھال میں شامل 94 ڈچ ایچ سی ڈبلیوز کے درمیان دو راؤنڈ آن لائن ڈیلفی مطالعہ کیا گیا۔ سوالنامے میں اعلیٰ معیار، نگہداشت میں رکاوٹیں اور سہولت کار، کیو فیور کا علم، اور نگہداشت کی اصلاح کے لیے ضروری شرائط پر سوالات تھے۔ متعدد انتخاب، درجہ بندی، اور لیکرٹ پیمانے کے سوالات کے لیے، تعدد کی اطلاع دی گئی، جبکہ درجہ بندی اور عددی سوالات کے لیے، درمیانی اور انٹرکوارٹائل رینج (IQR) کی اطلاع دی گئی۔

نتائجپینل نے Q-بخار کے مریضوں کی دیکھ بھال کو 6/10 (IQR=2) کے اوسط اسکور پر درجہ دیا۔ ایچ سی ڈبلیوز (36%) کے درمیان Q-بخار کے بارے میں کافی علم، نگہداشت کا مالی معاوضہ (30%)، اور HCWs (26%) کے ذریعے بیماری کی شناخت کو اعلیٰ معیار کی دیکھ بھال کے لیے سب سے اہم شرط سمجھا جاتا تھا۔ علم کی کمی کو سب سے اہم رکاوٹ (76%) کے طور پر شناخت کیا گیا اور طبی تعلیم جاری رکھنا HCWs کے علم (76%) کو بہتر بنانے کا بنیادی طریقہ تھا۔ HCWs نے اپنے علم کو 8/10 (IQR=1) کے اوسط اسکور پر اور دیگر HCWs کے عمومی علم کو 5/10 (IQR=2) پر درجہ دیا۔ HCWs کے مطابق، آٹھ صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والوں کا ایک میڈین (IQR=4) Q-fever fatigue syndrome (QFS) کی دیکھ بھال میں شامل ہونا چاہیے، اور دائمی Q میں سات کا ایک میڈین (IQR=5) -بخار کی دیکھ بھال.

نتائجڈچ Q-fever کی وبا کے دس سال بعد، HCWs اس بات کی نشاندہی کرتے ہیں کہ Q-بخار کے مریضوں کی طویل مدتی نگہداشت میں بہتری کی کافی گنجائش باقی رہ جاتی ہے۔ اعلیٰ معیار کی دیکھ بھال کے لیے رپورٹ شدہ شرائط کی سہولت، HCWs کے درمیان بہتر معلومات، واضح طور پر بیان کردہ کردار اور ذمہ داریاں، اور مریضوں کی مدد کرنے کے طریقے کے بارے میں رہنمائی دیکھ بھال کے معیار کو بہتر بنا سکتی ہے۔ یہ شرطیں دیگر متعدی بیماریوں، جیسے COVID-19 کی وجہ سے مسلسل علامات والے مریضوں کی دیکھ بھال کو بھی بہتر بنا سکتی ہیں۔

مطلوبہ الفاظQ-بخار؛ کیو فیور تھکاوٹ سنڈروم، دائمی کیو فیور، کیو فیور کی دیکھ بھال، نگہداشت کا معیار

پس منظر

کیو بخار ایک زونوٹک بیماری ہے جو دنیا بھر میں پھیلی ہوئی ہے اور بیماری، ہسپتال میں داخل ہونے، معذوری اور موت کا باعث بن سکتی ہے [1، 2]۔ Q-بخار گھریلو جانوروں کی پیدائشی ضمنی مصنوعات سے Coxiella Burnettii بیکٹیریا پر مشتمل ایروسول سانس کے ذریعے انسانوں میں منتقل ہوتا ہے [1, 3]۔ کیو بخار کے تقریباً 40 فیصد مریض علامات کا تجربہ کرتے ہیں۔ ان میں سے نصف میں فلو جیسی ہلکی علامات ہیں، جبکہ باقی آدھے کو زیادہ شدید علامات کا سامنا ہے، جیسے کہ تیز بخار، نمونیا، اور ہیپاٹائٹس [4–6]۔

2007 اور 2010 کے درمیان، دنیا بھر میں اب تک کی سب سے بڑی Q-fever پھیلنے کی اطلاع نیدرلینڈز میں ہوئی؛ اندازوں سے پتہ چلتا ہے کہ 50،000 سے زیادہ افراد Q-fever [7–9] سے متاثر تھے۔ 2007 میں پہلی وباء کے بعد، مطلع شدہ کیسوں کی سالانہ تعداد میں تیزی سے اضافہ ہوا اور 2007 اور 2009 کے درمیان دس گنا اضافہ ہوا [7]۔ صحت عامہ کے حکام بڑے Q-بخار کے پھیلنے کے لیے تیار نہیں تھے۔ پھیلنے کے وقت اثرات، کنٹرول کے اقدامات، شناخت، علاج اور دیکھ بھال کے بارے میں صرف محدود معلومات اور ثبوت دستیاب تھے [7، 10، 11]۔

Q-بخار طویل مدتی صحت کے نتائج کا باعث بن سکتا ہے، یعنی Q-fever تھکاوٹ سنڈروم (QFS) اور دائمی Q-fever [2، 4]۔ حالیہ مطالعات کا اندازہ ہے کہ QFS تقریباً 20% Q-بخار کے مریضوں میں ہوتا ہے [2]۔ کیو ایف ایس کا طبی مظہر تھکاوٹ پر مشتمل ہوتا ہے جو کم از کم 6 ماہ تک جاری رہتا ہے جس کے ساتھ دیگر علامات کی ایک وسیع رینج بھی ہوسکتی ہے، جیسے سر درد، پٹھوں اور جوڑوں کا درد، اور دماغی صحت کے مسائل [2، 12]۔ اس کے علاوہ، ایک اندازے کے مطابق متاثرہ مریضوں میں سے 1–2٪ دائمی Q-بخار پیدا کرتے ہیں، جو ابتدائی انفیکشن کے مہینوں یا سالوں بعد ہو سکتا ہے [1، 13]۔ دائمی Q-بخار کی عام طبی علامات اینڈو کارڈائٹس اور اینیوریزم یا عروقی مصنوعی اعضاء کا انفیکشن ہیں، حالانکہ پریزنٹیشن مختلف ہوتی ہے [13]۔ علاج نہ کیے جانے والے دائمی کیو بخار میں شرح اموات 60% زیادہ ہوتی ہے [14]۔

دائمی Q-fever اور QFS دونوں کا مریضوں کی زندگیوں پر کافی اثر پڑتا ہے۔ رائٹرز وغیرہ۔ پتہ چلا کہ شدید انفیکشن کے 5-9 سال بعد بھی، دائمی کیو بخار اور کیو ایف ایس کے مریضوں کا معیار زندگی اور سماجی کام کاج عام آبادی کے مقابلے میں نمایاں طور پر کم ہے اور دوسری دائمی بیماری والے مریضوں کے مقابلے میں بھی نمایاں طور پر کم ہے [15]۔ برونر وغیرہ۔ ان نتائج کی حمایت کی اور پتہ چلا کہ مریضوں کی اکثریت نے انفیکشن کے 10 سال بعد صحت کے مسائل کا سامنا کیا۔ مزید برآں، تقریباً 40% نے مستقل طور پر کام کرنا چھوڑ دیا، اور 25% سے زیادہ کو اپنی بیماری کی وجہ سے سماجی شرکت میں مسائل کا سامنا کرنا پڑا [16]۔

برونر وغیرہ۔ یہ بھی پتہ چلا کہ QFS اور دائمی Q-بخار کے مریضوں نے 6 مختلف صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والوں کی درمیانی تعداد سے مشورہ کیا [16]۔ اس کے مقابلے میں، پہلے کی تحقیق سے پتا چلا ہے کہ نیدرلینڈز میں دائمی بیماری کے مریض 4.5 مختلف صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والوں سے مشورہ کرتے ہیں [17]۔ مریضوں کی اکثریت (75%) Q-بخار کی دیکھ بھال کے مجموعی معیار سے مطمئن تھی۔ مریضوں کے مطابق، سب سے اہم رکاوٹیں صحت کی دیکھ بھال کرنے والے کارکنوں (HCWs) کے علم کی کمی، سنا یا سمجھے جانے کا احساس نہ ہونا، اور خدمات کی دستیابی کی کمی تھی [16]۔

فی الحال، QFS [2، 18] کے زیادہ سے زیادہ علاج کے بارے میں کوئی اعلیٰ معیار کا ثبوت یا اتفاق رائے نہیں ہے۔ بڑی ڈچ وبا کے بعد، طویل علامات کا سامنا کرنے والے Q-بخار کے مریضوں کو آؤٹ پیشنٹ فالو اپ کی دیکھ بھال دی گئی۔ تاہم، پوسٹ انفیکشن کی دیکھ بھال کا کوئی معیار نہیں تھا [10]۔

دیکھ بھال کے معیار کو بہتر بنانے کے لیے، HCWs کے نقطہ نظر سے Q-بخار کے مریضوں کی دیکھ بھال کے لیے رکاوٹوں اور سہولت کاروں کی بصیرت ضروری ہے۔ HCWs Q-fever کی دیکھ بھال سے متعلق مسائل کے بارے میں سب سے زیادہ عملی سمجھ رکھتے ہیں اور بالآخر دیکھ بھال کے معیار کو بہتر بنانے کی کوششوں میں براہ راست شامل ہوتے ہیں۔ یہ بصیرتیں نہ صرف Q-fever کی دیکھ بھال کو بہتر بنانے کے لیے درکار ہیں بلکہ ان مریضوں کی دیکھ بھال کے لیے بھی متعلقہ ہیں جو دیگر متعدی بیماریوں کے طویل مدتی نتائج کا تجربہ کرتے ہیں۔ حالیہ COVID-19 وبائی بیماری عالمی سطح پر صحت عامہ کے لیے متعدی امراض کو نمایاں کرتی ہے [19]۔ جیسا کہ Q-fever کے ساتھ ہے، COVID کے مریضوں کا ایک نمایاں تناسب مہینوں سے سالوں تک علامات کا تجربہ کرتا ہے جب کہ ابتدائی انفیکشن عام طور پر طویل COVID یا پوسٹ-COVID-19 حالت کا لیبل لگاتا ہے [20]۔ طویل عرصے سے COVID کی دیکھ بھال Q-fever جیسے چیلنجوں کو پیش کرتی ہے کیونکہ طبی اظہار کافی حد تک مختلف ہوتا ہے اور علامات کی ایک وسیع رینج پر مشتمل ہوتا ہے [21, 22]۔ اس طرح، Q-بخار کی دیکھ بھال کی رکاوٹوں اور سہولت کاروں کے بارے میں بصیرت بھی دیگر متعدی بیماریوں، جیسے کہ COVID-19 کے نتیجے میں انفیکشن کے بعد کی علامات برقرار رہنے والے مریضوں کی دیکھ بھال کو بہتر بنانے کے لیے قیمتی ہو سکتی ہے۔

اس مطالعے کا مقصد HCWs کے مطابق Q-بخار کے مریضوں کے لیے اعلیٰ معیار کی دیکھ بھال کے لیے (1) شرائط کی نشاندہی کرنا ہے۔ (2) رکاوٹیں اور سہولت کار جن کا HCWs کو Q-بخار کے مریضوں کی دیکھ بھال میں تجربہ ہوتا ہے۔ (3) ان رکاوٹوں کو کیسے دور کیا جا سکتا ہے۔ اور (4) کیو بخار کے مریضوں کی دیکھ بھال HCWs کے مطابق کیسے کی جانی چاہیے۔

طریقے

مطالعہ ڈیزائن

فروری اور مئی 2019 کے درمیان، ہالینڈ میں کیو فیور کے شعبے میں ایچ سی ڈبلیوز کے ایک پینل کے درمیان ایک آن لائن دو راؤنڈ ڈیلفی مطالعہ کیا گیا۔ ڈیلفی تکنیک ایک گروپ سہولت کاری تکنیک ہے جو سوالناموں کے متعدد راؤنڈز پر مشتمل ہوتی ہے [23]۔ اس کا مقصد ایسے مسائل پر ماہرین کے پینل سے آراء اور فیصلوں کو منظم طریقے سے اکٹھا کرنا اور یکجا کرنا ہے جن پر متضاد یا ناکافی معلومات ہیں۔ ماہرین کے جوابات کا خلاصہ راؤنڈ کے درمیان کیا جاتا ہے اور بعد میں سوالنامے تحریر کرنے کے لیے استعمال کیا جاتا ہے۔ پینل کے شرکاء کے جوابات کے بارے میں گمنام طور پر معلومات فراہم کر کے اپنے جوابات پر غور کر سکتے ہیں اور دوسرے ماہرین سے ان کا موازنہ کر سکتے ہیں [23، 24]۔ ہمارے بہترین علم کے مطابق، فی الحال Q-fever کی دیکھ بھال پر HCWs کے نقطہ نظر پر کوئی مطالعہ نہیں ہے۔ اس موضوع پر سابقہ ​​علم کی کمی کی وجہ سے ڈیلفی تکنیک کو سب سے مناسب طریقہ سمجھا جاتا تھا۔ اس طریقہ کار کو لاگو کرنے سے پیچیدہ مسائل کی تشخیص کی اجازت ملتی ہے جن کے بارے میں معلومات کی کمی ہے، جیسے Q-fever کی دیکھ بھال، اور خاص طور پر تحقیقی مراحل میں مفید ہے [25]۔

پینل کے شرکاء

ماہر پینل کے شرکاء کا انتخاب Q-بخار کے مریضوں کی دیکھ بھال میں ان کے کردار کی بنیاد پر کیا گیا تھا۔ وہ یا تو براہ راست دیکھ بھال میں ملوث تھے اور Q-بخار کے مریضوں کا علاج کرتے تھے یا وہ بالواسطہ طور پر شامل تھے، مثال کے طور پر ہیلتھ کیئر پالیسی یا Q-fever ریسرچ کے ذریعے۔ ہم نے HCWs کو مدعو کیا جو Q-support کے نیٹ ورک کے ممبر تھے، جو Q-fever کے لیے مہارت کا ایک قومی مرکز ہے جو مریضوں اور پیشہ ور افراد کی مدد اور مشورہ دیتا ہے۔ کیو سپورٹ کا نیٹ ورک HCWs پر مشتمل تھا جو براہ راست Q-fever کی دیکھ بھال میں شامل تھے، اور ان میں سے زیادہ تر ایسے خطوں میں کام کر رہے تھے جہاں Q-fever کی وبا کے دوران انفیکشن کی شرح زیادہ تھی۔ Erasmus MC کے پرنسپل انوسٹی گیٹر نے ان HCWs سے ای میل کے ذریعے رابطہ کیا اور انہیں ڈیلفی اسٹڈی میں مدعو کیا۔ اس کے علاوہ، پرنسپل انوسٹی گیٹر نے HCWs، پالیسی سازوں، اور Q-fever کی دیکھ بھال میں تجربہ رکھنے والے اور/یا مہارت رکھنے والے محققین سے رابطہ کیا جو ہسپتالوں، تحقیقی اداروں، اور قومی ورکنگ گروپس کی طرف سے Q-سپورٹ کے نیٹ ورک کا حصہ نہیں تھے، جن میں ٹاسک دیا گیا تھا۔ قومی Q-بخار کے رہنما خطوط کی ترقی کے ساتھ۔ شرکاء نے مطالعہ کے مقصد اور اس میں کیا شامل ہے کے بارے میں تحریری معلومات حاصل کیں۔ انہیں ساتھیوں اور ان کے نیٹ ورک کو شرکت کے لیے مدعو کرنے کی بھی ترغیب دی گئی۔ اس طرح سنو بال کے نمونے لینے کا استعمال اضافی شرکاء تک پہنچنے کے لیے کیا گیا تھا [26]۔ ڈیلفی مطالعہ میں حصہ لینے سے پہلے تمام شرکاء کی طرف سے آن لائن باخبر رضامندی فراہم کی گئی تھی۔

سوالنامے

ڈیلفی کا مطالعہ Q-بخار کے مریضوں میں بڑے پیمانے پر سروے کے بعد ہوا [16]۔ اس پچھلے مطالعہ کے نتائج کے ساتھ ساتھ دیگر دستیاب لٹریچر کو سوالنامے کے عنوانات کے لیے نقطہ آغاز کے طور پر استعمال کیا گیا تھا۔ اس کے بعد، ماہرین سے ان پٹ اور فیڈ بیک دو مرحلوں میں اکٹھا کیا گیا۔ سب سے پہلے، Q-support اور Q-estion کے نمائندوں کے ساتھ ایک میٹنگ کے ذریعے ان پٹ جمع کیا گیا، جو کہ نیدرلینڈز میں Q-بخار کے مریضوں کے لیے مریضوں کی تنظیم ہے۔ دوسرا، Radboud UMC Q-fever سنٹر آف ایکسپرٹائز سے دو انٹرنسٹ اور ڈاکٹریٹ محقق کے ساتھ ملاقات کے ذریعے ان پٹ جمع کیا گیا۔ Radboud UMC Q-fever Center of Expertise Radboud یونیورسٹی میڈیکل سنٹر کے اندر کئی محکموں کے درمیان تعاون ہے جو Q-fever کے مریضوں کے علاج میں مہارت رکھتا ہے۔

پہلے راؤنڈ کے آن لائن سوالنامے میں مطالعہ کے مقصد کے بارے میں معلومات اور شرکاء کی خصوصیات اور Q-بخار کے مریضوں کی دیکھ بھال کے تجربے، Q-بخار کا علم، فراہم کردہ دیکھ بھال سے اطمینان، بہترین دیکھ بھال، اور نگہداشت میں تعاون کے بارے میں معلومات شامل تھیں۔ پہلے راؤنڈ میں کھلے سوالات اور متعدد انتخابی سوالات شامل تھے۔ پہلے راؤنڈ کے جوابات کی بنیاد پر، دوسرے راؤنڈ کے لیے ایک سوالنامہ تیار کیا گیا تھا، جس نے پہلے راؤنڈ میں شناخت کیے گئے موضوعات پر مزید تفصیلی سوالات کی اجازت دی تھی۔ پہلے راؤنڈ کے سوالنامے کے چار کھلے سوالات کے جوابات (1) اعلیٰ معیار کی دیکھ بھال کے لیے ضروری شرائط، (2) دیکھ بھال میں رکاوٹیں، (3) نگہداشت میں سہولت کار اور (4) علم میں بہتری کے طریقوں کو کوڈ کیا گیا اور ان کی درجہ بندی دو آزادوں کے ذریعے کی گئی۔ محققین دوسرے راؤنڈ کے لیے درجہ بندی کے سوالات مرتب کریں۔ دوسرے دور کا سوالنامہ مطالعہ کے مقصد کے بارے میں معلومات پر مشتمل تھا اور اس میں درجہ بندی کے سوالات (کم سے کم اہم سے اہم تک)، متعدد انتخابی سوالات، اور 6-پوائنٹ لائکرٹ اسکیل والے سوالات (1= سے پوری طرح سے متفق ہیں) 6=سختی سے متفق نہیں)، کئی کھلے سوالات کے علاوہ۔ ایک ماہ اور زیادہ سے زیادہ چار یاد دہانیوں کے بعد، جوابات کا خلاصہ کیا گیا۔ یہ مطالعہ اوپن سورس لائم سروے سافٹ ویئر [27] کا استعمال کرتے ہوئے انجام دیا گیا تھا۔

ڈیٹا کا تجزیہ

کم از کم پہلا سوالنامہ راؤنڈ مکمل کرنے والے شرکاء کو اس مطالعہ میں شامل کیا گیا تھا۔ متعدد انتخابی سوالات، درجہ بندی کے سوالات، اور لیکرٹ پیمانے کے سوالات کے لیے، تعدد کی اطلاع دی گئی۔ درجہ بندی کے سوالات اور عددی سوالات کے لیے، اعداد و شمار کی غیر معمولی تقسیم کی وجہ سے درمیانی اور انٹرکوارٹائل رینج (IQR) کی اطلاع دی گئی۔ ذاتی علم کی تشخیص اور HCWs کے عمومی علم کی تشخیص کے درمیان تعلق کا تعین کرنے کے لیے، Spearman کے ارتباط کا استعمال کیا گیا [28]۔ ڈیٹا کا تجزیہ SPSS ورژن 25 کا استعمال کرتے ہوئے کیا گیا۔{3}} (IBM Corp., Armonk, NY, USA)۔

نتائج

اس سیکشن میں، ہم سب سے پہلے پینل کی خصوصیات کو بیان کرتے ہیں۔ دوسرا، Q-بخار کی دیکھ بھال کی موجودہ حالت پر تبادلہ خیال کیا گیا ہے۔ تیسرا، اعلیٰ معیار کی دیکھ بھال کے لیے ضروری شرائط، رکاوٹیں اور سہولت کار پیش کیے گئے ہیں، اور ایک اہم رکاوٹ پر مزید تفصیل سے بات کی گئی ہے۔ آخر میں، ہم یہ بیان کرتے ہیں کہ HCWs کا خیال ہے کہ Q-بخار کے مریضوں کی دیکھ بھال کو کس طرح منظم کیا جانا چاہیے۔

پینل کی خصوصیات

Q-fever کی دیکھ بھال کے شعبے میں کل 94 HCWs نے پہلے ڈیلفی راؤنڈ میں حصہ لیا، جن میں سے 86% (n=81) نے دوسرے راؤنڈ میں حصہ لیا۔ تقریباً نصف خواتین (53%) تھیں، اور درمیانی عمر 52 تھی۔{6}}۔ پینل وسیع پیمانے پر پیشوں پر مشتمل تھا (ٹیبل 1)۔ ان کے پیشے میں سالوں کی اوسط تعداد 15 تھی۔{9}}۔ پینل کی اکثریت (63٪) براہ راست دیکھ بھال میں شامل تھی اور انہوں نے Q-بخار کے مریضوں کا علاج کیا تھا، جبکہ باقی 37٪ بالواسطہ طور پر Q-بخار کی دیکھ بھال میں شامل تھے۔ بالترتیب 53% اور 42% پینل نے QFS اور دائمی Q-بخار والے مریضوں کا علاج کیا۔ طبی ماہرین اکثر QFS اور دائمی Q-بخار کے مریضوں (70%؛ 81%) کے مریضوں کا علاج کرنے والے معالج تھے، اس کے بعد فزیو- اور پیشہ ورانہ معالجین (40%؛ 55%) اور جنرل پریکٹیشنرز (38%؛ 20%) (اضافی فائل 1: ضمنی جدول S1)۔

Q-بخار کی دیکھ بھال کی موجودہ حالت

پینل نے عام طور پر Q-بخار کے مریضوں کی دیکھ بھال کو 6/10 (IQR=2) کے اوسط اسکور پر درجہ دیا۔ محققین اور پالیسی سازوں نے نگہداشت کو 7/10 (IQR=1) پر سب سے زیادہ درجہ دیا، طبی ماہرین نے 6.5/10 (IQR=2) کا میڈین اسکور دیا، اور جنرل پریکٹیشنرز، فزیو- اور پیشہ ورانہ معالج، اور دیگر HCWs نے دیکھ بھال کو 6/10 (IQR=2) پر درجہ دیا۔

HCWs جنہوں نے QFS یا دائمی Q-بخار کے مریضوں کا علاج کیا ان سے یہ بھی پوچھا گیا کہ وہ ان دو مریضوں کے گروپوں کی دیکھ بھال سے کتنے مطمئن ہیں۔ مجموعی طور پر، انہوں نے دیکھ بھال کے ساتھ اپنے اطمینان کو QFS کے لیے 7/10 (IQR=2) اور دائمی Q-fever کے لیے 8/10 (IQR=1) پر درجہ دیا۔ جنرل پریکٹیشنرز کم سے کم مطمئن تھے، QFS کے لیے اسے 5/10 (IQR=3) اور دائمی Q-fever کے لیے 6/10 (IQR=2) پر درجہ بندی کرتے ہیں۔ طبی ماہرین دائمی کیو بخار (8/10، IQR=1) کے لیے اپنی دیکھ بھال سے سب سے زیادہ مطمئن تھے، تاہم، وہ QFS (میڈین=6/10، IQR{{) کے لیے اپنی دیکھ بھال سے کم مطمئن تھے۔ 21}})۔ فزیو- اور پیشہ ورانہ معالجین نے QFS اور دائمی Q-بخار دونوں کے لیے 7/10 (IQR=1–2) پر اپنے اطمینان کا درجہ دیا۔

HCWs نے Q-بخار کے مریضوں کی دیکھ بھال میں 4 (IQR=4) صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والے میڈین کے ساتھ تعاون کیا۔ ان میں سے اکثر نے جنرل پریکٹیشنرز (60%) اور Q-support (50%) کے ساتھ تعاون کیا۔ HCWs نے Q-بخار کے مریضوں کی دیکھ بھال میں صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والوں کے ساتھ تعاون کو 7/10 (IQR=2) کے اوسط اسکور پر درجہ دیا۔ تمام پیشوں میں، طبی ماہرین نے تعاون کو سب سے زیادہ درجہ دیا (میڈین=8/10 (IQR=2))، جب کہ دیگر سبھی نے تعاون کو 6/10 کے درمیانی اسکور پر درجہ دیا (IQR=1– 2)۔

Q-بخار کے مریضوں کے لیے اعلیٰ معیار کی دیکھ بھال کے لیے شرائط، سہولت کار، اور رکاوٹیں

HCWs نے اعلیٰ معیار کی دیکھ بھال کے لیے بہت سی شرائط کی اطلاع دی (ٹیبل 2)۔ جن کا کثرت سے ذکر کیا جاتا ہے وہ تھے: HCWs (36%) میں Q-fever کے بارے میں کافی علم، نگہداشت کا مالی معاوضہ (30%)، اور HCWs (26%) کے ذریعے بیماری کی پہچان۔

مزید برآں، HCWs کے کم از کم 20% کی طرف سے پانچ دیگر پہلوؤں کو بھی اہم سمجھا جاتا ہے، بشمول HCWs کے لیے تازہ ترین معلومات، ماہرین کے مراکز کے ساتھ قابل رسائی مشاورتی ڈھانچہ، اور علاج کے لیے کثیر الضابطہ نقطہ نظر۔

HCWs نے Q-fever کے لیے مہارت کا قومی مرکز Q-support، اور Q-بخار کے دیگر مریضوں کے ساتھ رابطے کو Q-بخار کی دیکھ بھال (62%) کے بہترین منظم پہلوؤں پر غور کیا، جس کے بعد ماہرین اور ماہرین کے مراکز کی طرف سے فراہم کی جانے والی دیکھ بھال (44%) اور ڈچ QFS گائیڈ لائن (25%) (اضافی فائل 1: ضمنی جدول S2)۔ HCWs کی اکثریت (76%) جنہوں نے QFS مریضوں کا علاج کیا وہ QFS رہنما خطوط سے واقف تھے جو نیشنل انسٹی ٹیوٹ فار پبلک ہیلتھ اینڈ دی انوائرنمنٹ کے ذریعہ شائع کیا گیا تھا۔ تاہم، ان میں سے 20 فیصد نے ابھی تک گائیڈ لائن کو عملی طور پر لاگو نہیں کیا تھا۔ گائیڈ لائن کی افادیت کو 8/10 (IQR=2) کے درمیانی اسکور پر درجہ بندی کیا گیا۔ اگرچہ زیادہ تر HCWs رہنما خطوط کے بارے میں مثبت تھے، کئی نے بتایا کہ سفارشات کا ہدف مریضوں کی مدد کرنا ہے، بیماری کے علاج کے لیے نہیں۔ نتیجے کے طور پر، ان کا خیال ہے کہ QFS کے لیے موجودہ علاج کی سفارشات ناکافی ہیں۔

پینل کے مطابق، HCWs میں علم کی کمی/ بیماری کو تسلیم نہیں کیا جاتا ہے (76%) اعلیٰ معیار کی دیکھ بھال میں سب سے اہم رکاوٹ تھی، اس کے بعد مؤثر علاج کے لیے غیر واضح/محدود سائنسی ثبوت (55%) اور تشخیص پیچیدہ ہے۔ ہمیشہ مناسب نہیں (50%) (ٹیبل 3)۔ پینل کی اکثریت (76٪) نے کہا کہ یہ رکاوٹیں دائمی Q-fever اور QFS کے لئے مختلف تھیں، بنیادی طور پر کیونکہ QFS کو زیادہ پیچیدہ سمجھا جاتا تھا اور جیسا کہ بیان نہیں کیا گیا تھا۔ اس کے علاوہ، HCWs نے ذکر کیا کہ دائمی Q-fever کا علاج موت کی شرح کو روکنے میں اہم سمجھا جاتا ہے، جبکہ QFS کے علاج کو مرض کی طرف نشانہ بنایا جاتا ہے، جس کے نتیجے میں مختلف رکاوٹیں آتی ہیں۔

پینل سے پوچھا گیا کہ کیا اطلاع دی گئی رکاوٹوں کو حل کرنا آسان ہے۔ سب سے اہم رکاوٹ، HCWs کے درمیان علم کی کمی/بیماری کو تسلیم نہیں کیا گیا، اس سے نمٹنے کے لیے آسان رکاوٹوں میں سے ایک سمجھا جاتا تھا (65%) (تصویر 1)۔ اعلیٰ معیار کے رہنما خطوط/پروٹوکول کی کمی (69%) اور تعاون اور مشاورت کی کمی (66%) کو بھی نسبتاً آسان سمجھا جاتا تھا۔ علاج کی پیچیدگی (28%) اور دیکھ بھال کے لیے مالی معاوضے کی کمی (46%) کو اس سے نمٹنے کے لیے سب سے مشکل رکاوٹ سمجھا جاتا تھا۔

ڈچ صحت کی دیکھ بھال کے نظام کے اندر، ایک مخصوص حالت کی دیکھ بھال کی ادائیگی عام طور پر تشخیص-علاج کے امتزاج (DBC) کے ذریعے کی جاتی ہے، مطلب یہ ہے کہ صحت کے بیمہ کنندگان ہر علاج کے لیے الگ الگ نہیں بلکہ دیکھ بھال کے پورے راستے کے لیے ایک معیاری قیمت ادا کرتے ہیں [29]۔ متعدد HCWs نے بتایا کہ Q-fever fatigue syndrome کے لیے کوئی مخصوص DBC کوڈ نہیں ہے، جس کی وجہ سے بنیادی انشورنس کے ذریعے Q-بخار کے مریضوں کی دیکھ بھال کی ناکافی ادائیگی ہوتی ہے۔

Q-بخار کے بارے میں HCWs کا علم

Q-بخار کے بارے میں کافی علم کو سب سے اہم شرط سمجھا جاتا تھا اور علم کی کمی اعلیٰ معیار کی دیکھ بھال کے لیے سب سے اہم رکاوٹ تھی۔ پینل نے اپنے علم کو 8/10 (IQR=1) کے اوسط اسکور پر درجہ دیا۔ تاہم، انہوں نے دیگر HCWs کے عمومی علم کی سطح کو بہت کم درجہ دیا (میڈین=5/10؛ IQR=2) (اضافی فائل 1: ضمنی جدول S3)۔ اگرچہ Q-بخار کے مریضوں کے علاج میں HCWs کے ساتھ اور تجربہ کے بغیر ذاتی علم کا اندازہ مختلف نہیں تھا، HCWs جنہوں نے Q-بخار کے مریضوں کا علاج کیا، انہوں نے عمومی علم کو دیگر HCWs کے مقابلے میں قدرے کم درجہ دیا: 5/10 (IQR{{) کے اوسط پر 14}}) اور 6/10 (IQR=2)، بالترتیب۔ علم کی تشخیص تمام پیشوں میں یکساں دکھائی دیتی ہے۔ تمام پیشوں نے انفرادی علمی سطح کو 7/10 یا 8/10 اور عمومی علم کی سطح کو 5/10 یا 6/10 پر درجہ دیا، سوائے فزیو- اور پیشہ ورانہ معالج کے، جنہوں نے عمومی علم کی سطح کو 4/10 ( IQR=2)۔ ذاتی علم کی سطح اور دیگر HCWs (r=0.015؛ p=0.887) کے درمیان کوئی قابل مشاہدہ نمونہ یا ارتباط نہیں پایا گیا۔

مسلسل طبی تعلیم (مثلاً تسلیم شدہ ای لرننگ، کیس اسٹڈیز کی بحث) کو علم کی سطح (74%) کو بہتر بنانے کے لیے سب سے اہم طریقہ سمجھا جاتا تھا، اس کے بعد گائیڈ لائنز اور پروٹوکول (57%) کی ترقی اور مشاورت کا ایک اچھا ڈھانچہ اور مرئیت مہارت کے مراکز (44%) (ٹیبل 4)۔

کئی HCWs نے اشارہ کیا کہ علم کی بہتری کو بنیادی طور پر ابتدائی تشخیص کے حصول کے لیے Q-fever کے طویل مدتی اثرات کے بارے میں مزید آگاہی پیدا کرنے پر توجہ مرکوز کرنی چاہیے، ساتھ ہی ساتھ دائمی Q-fever اور QFS کے درمیان فرق پر بھی، ان خطوں میں جہاں انفیکشن کی شرح کم ہے۔ وبا، کیونکہ اس سے مریضوں کو زیادہ بروقت اور درست ریفرل کیا جا سکتا ہے۔ اس طرح، HCWs کی اکثریت (82%) کا خیال تھا کہ علم میں بہتری کو بنیادی طور پر بنیادی دیکھ بھال پر توجہ دینی چاہیے۔ HCWs نے بتایا کہ مریضوں کو عام طور پر سب سے پہلے بنیادی دیکھ بھال میں دیکھا جاتا ہے، یہ کہ بنیادی دیکھ بھال میں علم کی کمی سب سے زیادہ پائی جاتی ہے، اور بہت سے مریضوں کو مختلف قسم کے مسائل کا سامنا کرنا پڑتا ہے۔ تاہم، دوسروں نے کہا کہ بنیادی دیکھ بھال کے پیشہ ور افراد کی وسیع تعلیم مفید نہیں ہے کیونکہ کیو بخار نایاب ہے اور اس بیماری کی پہچان سب سے اہم ہے۔ اس کے علاوہ، کئی HCWs نے نشاندہی کی کہ بنیادی دیکھ بھال میں علم میں بہتری خاص طور پر QFS کے لیے متعلقہ ہے، جبکہ ثانوی نگہداشت میں علم میں بہتری دائمی Q-بخار کے لیے زیادہ اہم ہے، کیونکہ بعد کی حالت کی تشخیص اور علاج عام طور پر ثانوی نگہداشت میں ہوتا ہے۔

Q-fever کی دیکھ بھال کرنے کا طریقہ منظم ہونا چاہئے۔

HCWs کے مطابق، Q-بخار کے مریضوں کی دیکھ بھال ایک کثیر الشعبہ ترتیب میں کی جانی چاہیے۔ بہترین Q-fever کی دیکھ بھال کے لیے درکار صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والوں کی اوسط تعداد QFS کے لیے 8 (IQR=4) اور دائمی Q-fever کے لیے 7 (IQR=5) تھی۔ زیادہ تر HCWs نے ایک جنرل پریکٹیشنر (88%)، پیشہ ورانہ معالج (74%)، ماہر نفسیات (70%)، فزیوتھراپسٹ (68%)، Radboud UMC Q-fever Center of Expertise (61%)، اور Q-support (59%) سمجھا۔ ) QFS مریضوں کی دیکھ بھال میں درکار ہے۔ اس کے برعکس، ایک جنرل پریکٹیشنر (78%)، پیشہ وارانہ معالج (67%)، انٹرنسٹ (66%)، Radboud UMC Q-fever Center of Expertise (60%)، اور ماہر امراض قلب (51%) کی ضرورت سمجھی گئی۔ دائمی کیو بخار کی دیکھ بھال۔ HCWs نے پرائمری اور سیکنڈری کیئر (42%) اور طبی نگہداشت اور پیشہ ورانہ نگہداشت/تنظیموں (36%) کے درمیان تعاون کو بہتر بنانے کا مشورہ دیا (اضافی فائل 1: ضمنی جدول S4)۔

HCWs نے صحت کی دیکھ بھال کرنے والے ایک پیشہ ور ہونے کی اہمیت کا ذکر کیا جو کثیر الضابطہ نگہداشت کو مربوط کرتا ہے۔ ان میں سے اکثر نے اشارہ کیا کہ ایک جنرل پریکٹیشنر (53%) یا ماہر طبی مرکز میں کام کرنے والے ماہر (30%) کو QFS کی دیکھ بھال کی حتمی ذمہ داری ہونی چاہیے۔ دائمی Q-بخار کی دیکھ بھال کے لیے، 45% کا خیال تھا کہ ماہر کے مرکز میں کام کرنے والے طبی ماہر کو یہ ذمہ داری ہونی چاہیے، اس کے بعد ایک جنرل پریکٹیشنر (28%) اور ایک طبی ماہر (27%)۔ جب ان سے پوچھا گیا کہ کھلے فارمیٹ میں QFS اور دائمی Q-fever کی دیکھ بھال کا انچارج کون ہونا چاہئے، کئی HCWs (QFS کے لیے 16%؛ دائمی Q-fever کے لیے 9%) نے کہا کہ مریضوں کو ان کی دیکھ بھال کا انچارج ہونا چاہیے۔

【مزید معلومات کے لیے:george.deng@wecistanche.com / WhatApp:8613632399501】